På familjesidan

(Klicka på kortet så blir det större)

Förrförra veckan var vi på en fotostudio och tog kort till födelseannonsen i tidningen. Idag publicerades den. Ett kort på oss. Jag och min familj. -1 som vanligt. Innan Elvira föddes funderade jag mycket på vad det skulle stå och hur kortet skulle se ut. Jag och D bestämde att Winstons kanin skulle vara med på kortet. Och hans namn skulle absolut stå med. För han räknas. Han hör till vår familj även fast han inte syns. Kaninen är med och Winston står med.




Här är inlägget jag skrev om Winstons annons som var i tidningen, den 30:e september 2009.

 

Förstå och förlåta

Elvira har inga stora problem med maten. Egentligen är det inte ens ett problem med halva flaskor lite här och där. Hon växer ju och ser ut att må väl. Men. Jag är såklart orolig ändå. Orolig att hon mår dåligt, att hon inte äter tillräckligt. Den oron faller inom facket för normal föräldraoro som inte enbart har att göra med förlusten av ett barn (även om oron förstärks därav). Jag såg en dokumentär för inte länge sen om barn som inte äter. Psykologen de plockat in för att förklara fenomenet sa att forskning visat på att en av föräldrars största oro beträffande ungarna har med mat och näring att göra.

Hur som helst, att Elvira krånglar lite med maten och i och med skrämselhickan vi råkade ut för förra veckan så vaknade en förståelse för mina egna föräldrar till liv.

Under min gymnasietid var jag sjuk. Anorexi. Det smög sig på och när jag var som sjukast åt jag 1-2 äpplen och 1 dl popcorn om dagen. När jag vägde som minst var jag lätt som en fjäder på 49 kilo till mina 172 cm. Jag kände mig obegripligt stor. Att sluta äta hade sina orsaker. Ångest som tog sig fysiska uttryck i form av en psykisk sjukdom. En önskan att kontrollera något i mitt liv. Jag hade flyttat hemifrån, det gjorde jag som 16:åring och det första pappa hotade med när det uppdagades hur allvarligt sjuk jag blivit var att jag var tvungen att flytta hem igen. Jag tyckte då givetvis att han var dum i huvudet och elak. Jag ljög och sa att jag åt. Smusslade mackor och spydde i hemlighet upp allt de tvingade i mig. Allt bråk det blev, alla tårar från min sida och alla hot, allt tvång och allt skäll från deras sida kunde jag inte förstå varför de ville utsätta mig för. Nu fattar jag varför. Kärlek. Och en oro som de inte visste hur de skulle hantera. Nu förstår jag också vad jag utsatte dem för. Eller jag har börjat förstå, kan i alla fall tänka mig. Nu kan jag tänka mig maktlösheten de måste känt när jag vägrade äta. Jag förstår hjälplösheten de måste upplevt när jag trodde att jag inte förtjänade att äta. Jag fattar den totala bedrövelse de måste känt när jag trodde att jag skulle vara lättare att älska om det fanns mindre av mig. Nu när jag själv är förälder och vet om och känner den vansinniga kärlek som man bara kan känna för sina barn så förstår jag paniken, de måste känt när jag, deras älskade unge, långsamt tog livet av mig själv. Den rädsla och den sorg de måste känt när jag sakta svalt ihjäl.

Nästa gång jag träffar dem ska jag säga förlåt. Förlåter ni mig så förlåter jag er.



17 år, sjuk och värre skulle det bli.



Jag blev frisk när jag bestämde mig för att det fick vara nog, att jag inte ville vara sjuk, att jag ville leva. Så en gång i veckan träffade jag psykolog, läkare och gick i gruppterapi på en ätstörningsklinik. Efter 1,5 år blev jag friskförklarad. Nu är jag så frisk man kan vara från en ätstörning. Anorexi är en kronisk sjukdom, som att ha en djävul på axeln, men man kan kontrollera de sjuka tankarna och leva ett fullt normalt liv med normala matvanor om man har rätt verktyg. Som att vara nykter alkoholist ungefär. Jag kommer alltid att ha ett komplicerat förhållande till mat men jag äter för att jag vill vara frisk. Jag vill leva. 

Tack och lov!

Hon hade inte alls gått ner. Hon hade gått upp. Idag vägde hon 7160g. Om hon inte mirakulöst gått upp 842g över natten så gjorde sjukhuset igår en ganska grov felvägning på nästan ett kilo. Ett kilo fel som vi igår mådde ganska dåligt över. Det krävdes mycket viljestyrka för att vi skulle hålla oss från att Googla och läsa allt om magcancer och mystiska ämnesomsättningssjukdomar. Även om vi tycker att hon blivit tyngre så finns tvivel alltid lätt till hands så visst kändes hon slöare, blekare och tunn som en fågelunge. Skitsjukhus.Att göra en sådan miss och sen dessutom inte bry sig vidare om att kolla ifall vikten verkligen stämmer, det är ju bara förjävla dåligt av dem. Och att dessutom utsätta föräldrar som redan förlorat ett barn, varit med om det värsta, för extra oro på grund av arrogans, det är rent oproffesionellt. Tack för det! Hade det varit första gången de klantade sig så fine, det kan man ju ha överseende med men vi vet så många fall, både med barn och vuxna, där de lyckats förstöra mer än hjälpa. Den dagen W dog gjorde de inte mycket rätt så anhörigkontakten har de inte heller koll på tyvärr. Nej, nu har de inte mycket till förtroende från vår sida. Skitsjukhus.

Ett och ett halvt och vikttapp

Den där febern.. Vår bvc-sköterska tar allt på största allvar vad gäller barnens hälsa och på ännu större allvar tar hon föräldrars oro. Så efter att jag ringt henne och berättat att Viran har haft lite feber så fixade hon omedelbums en akuttid på barn. Dit går jag med största möjliga vemod och ångest. Sånt där som gör det lite svårt att andas. Det är jobbigt för Viran är ju i Winstons ålder när vi satt där och trodde dem när de sa att allt var normalt. Jag kan inte hjälpa eller stoppa känslan av att historien upprepar sig. De kände, klämde, kolla hjärta, syresättning och snabbsänka. "Allt är ok, hon är frisk, det kan vara så att de får feber ibland, det är normalt. Den här oron du har får du leva med. Välkomna tillbaka." Jo, jo.. det lugnar dock föga. Och för att göra värre värst, för det är så det fungerar, det kan alltid bli värre, Elvira har enligt deras våg GÅTT NER i vikt. Men det struntade de i! Jag hatar vårt sjukhus, de är så inkompetenta och lama. På tremånaderesdagen vägde hon 3740g och idag, 15 dagar senare vägde hon in på 6318g. Det är över 400g, men sköterskan ryckte på axlarna och sa att det kunde "skilja lite på vågar". Jag blev så spak att jag inte visste vad jag skulle göra eller säga så jag accepterade som ett annat pucko. När jag kom hem (efter att ha gått mot rött för att jag fastnade i tankar och oro), ringde jag vår bvc-sköterska som hade en regelrätt reaktion på viktförlusten. Visst kunde det diffa lite med vågarna men 400g ner är en för stor diff. Så imorgon blir det bvc för vår del. Om hon har tappat i vikt blir jag knäckt. Av på mitten. Vi kämpar med maten och i två veckor har hon vid vartannat mål lämnat ca halva flaskan. Stopp, vill inte ha mer, vänder huvudet, fäktar bort flaskan, sparkar, slår, spottar och fräser. "Tvinga henne" säger min mamma men det är inte så jädra lätt, hon har ju faktiskt en egen vilja och jag vet inte hur man gör för att tvinga någon att inte spotta utan svälja. Att hålla fast henne, ignorera hennes skrik och helt sonika köra ner flaskan i halsen på henne känns inte riktigt rätt. Snarare riktigt fel och som ett mindre övergrepp. Mattvång är inte min grej. Istället erbjuds hon mat ofta, så fort hon verkar hungrig (högst fyra timmar emellan om hon inte är hungrig innan), och hon äter när hon vill. Nej, hon måste ha gått upp, de måste ha vägt fel, vi pallar inget annat. Usch jag är så orolig och nervös nu. Skit.

Och så har jag ju så ont i hjärtat mitt av saknad. Största möjliga vemod och ångst. Det här som gör det svårt att andas. Tankar kring det som aldrig blev, idag som alla andra dagar. Idag skulle Winston blivit 1,5 år. Undrar hur det hade varit...

Fever fever, leave my heart alone

Winston dog ju för att han hade nervtrådar i hjärnan som slutat utvecklas och bildat ärrvävnad. En väl dold "hjärnskada" (fan vad jag hatar det ordet). Efter att han fått sin tremånadersvaccination fick han ofta feber, oftare än vad som kan anses normalt. Dessutom hjälpte inte alvedon något vidare. Vi var inne och kollade upp honom på sjukhuset för det. Då sa de att han var "infektionskänslig". Sen skickades vi hem. Exakt en vecka efter det läkarbesöket gick han bort. Skadan hade man inte kunnat göra något åt. Men i efterhand fick vi veta att barn med hjärnskada ofta har problem med sin temperaturreglering. Därav febern (som egentligen då är överhettning). Jag hatar hur som helst feber nu.

Idag har Elvira haft feber. 38,0. Inte hög, men ändå. Jättejobbigt för det ger syre till tankar och rädslor som alltid ligger och pyr.

Det är väl det här med att ha blivit bränd och att bränt barn skyr elden.

In i värmen, ut i kylan

Jag har tänkt på det här med att få barn och hur inslussad och invaggad i världen med barn man blir. Ingen behöver fundera särskilt länge på hur man går till väga om man misstänker sig vara gravid. Claire från Clearblue graviditetstest fixar biffen, det säger de på tv. Ok, ett plus, då ringer man mvc som håller handen hela vägen. De ordnar föräldragrupp och informationsmöten om mamma/pappaskap, blöjbyten, matning, förlossning och samliv. De till och med tipsar om sidor att bli medlem på. Det finns otaliga communitys för barnväntande, barnafödande och familjeliv. Psykologhjälp om man vill ha det inför den stora förändringen som ska ske, ett litet barn. Försäkringskassan håller informationsträffar och delar ut broshyrer. Gratiserbjudanden om gravidförsäkringar haglar in i brevlådan. Vet man vart man ska leta finns det en halv uppsättning av allt man behöver till ett barn att få gratis på nätet. Så födsel. Inget av detta är svårt för alla hjälper med allt. På BB får man all information upptänklig om hur man ammar, matar med kopp/flaska, badar och så vidare. Sen vet hela världen att man fått barn. Personnummer och registrering är inget man behöver tänka på, namnet fyller man i på en lapp som man får hem. Skickar in, klart! Barnbidraget kommer av sig självt, GoBoken ringer och tycker att vi ska premunerera, sjuhundra försäkringsbolag slåss om våra pengar. Gratis exemplar av diverse föräldra/barntidningar dyker oombedda upp. Bvc som håller koll på utveckling och hälsa, (öppna) förskolan. De alla vill komma och hälsa på, beundra bebisen. Telefonsamtal man får startar alltid med frågor om bebisen. And so on. Det här med att få barn och inträdet in till den världen, den övergången är mjuk, varm och mysig.

Och så givetvis har jag tänkt på den raka motsatsen och hur hårt, kallt och brutalt man kan kastas ur den världen. Men då är det ingen som fångar. Ingen information, inget gratis. Vi fick vår döda son, invirad i en filt, sen stod vi där och hade ingen aning om vad vi skulle göra. Hur många gånger man bör hälsa på sitt barn på bårhuset för att inte ångra i efterhand, det får man lista ut själv. Sjukhuset vet inget om communitys eller föreningar för dem som förlorat barn. Hänvisar till Google. Ingen begravningsbyrå ringer, det får man göra själv. Och ingen begravning fick man gratis heller. Försäkringsbolaget vi valde har ingen aning om att barnet de hade full koll på var fött nu dött, så dit får man ringa själv. Samma gäller för alla premunerationer. Vill du ha psykolog får du fixa det själv. Staten vet om att barnet gått bort och barnbidraget slutar komma med det är väl en av få saker som sker per automatik. Men inga informationsträffar, ingar broshyrer. En del orkar komma men vi är inte alls lika intressanta längre utan en liten gullig bebis utan bara tårar. Det är inte roligt att ringa oss. Nej, att förlora ett barn är svårt och ensamt. Hårt, kallt och ett famlande i mörker. Ett totalt jävla mörker.

Inget av detta tycker jag är konstigt för jag förstår om barn som dör inte är något som någon vill tänka på, inte kännas vid utan snarare blunda för och hoppas på att slippa uppleva. Ingen vill tjäna pengar på barn som dött. Jag fattar allt det. Men att man, beroende bristen på information och hjälp känner sig så ensam just när man förlorat ett barn , det tycker jag är knäppt. Knäppt för vi är ju egentligen inte så få.

Well, det blev kanske rörigt, klockan är halv ett på natten och jag är aptrött. Men nu fick jag ur mig det. Imorgon ska jag tänka på något annat.

Hon skriker sig hes

Våra dagar och kvällar är fyllda av gnäll och skrik från en liten som inte verkar tycka att någonting alls är bra. Vi provar med extra mat, extra aktivitet, extra sömn, mindre aktivitet, extra lugnt, närhet kan hon knappt få mer av för vi sitter för tillfället ihop Vi bär, vi vaggar, vi sjunger och dansar. Eller låter henne sitta själv och gunga lite i babysittern. Men inget duger, inget hjälper, gnäll, gnäll, gnäll. Hon somnar på kvällen och vaknar 5-10 gånger och skriker helt hysteriskt och otröstligt till hon utmattad somnar i mammas eller pappas famn. Detta har pågått hela veckan och nu låter hon som en liten kråka med sin lilla hesa pytteröst. Tack och lov sover hon hela natten från kl 23 ungefär. Men innan dess.. Innan dess kommer irriterad, trött och ledsen utan dess like, som ett brev på posten adresserat Mamma. Och med de känslorna kommer ett dåligt samvete inslaget i grilligt presentpapper. Jag är ju inte mer än mänsklig och ett skrikande, kinkigt och konstant gnälligt barn är jättepåfrestande. Men jag kan ändå inte hjälpa att jag får dåligt samvete för att jag tusen gånger bara önskat att hon ska vara tyst, tyst, tyst en liten stund så att jag får lugn och ro. Och så blir jag rädd att jag drar elände och olycka över oss när jag önskar så. Hemska tanke att hon skulle bli för tyst och aldrig skrika mer. Och så får jag dåligt samvete för att känslan av att man inte får vara annat än tacksam för det barn man har när man förlorat ett ligger ganska tung över mig. Det är jobbigt i alla fall, alltihopa. Vi har hur som helst listat ut att hon antagligen har en tillväxtperiod (?) och att det kanske är därför som hon är lite känslig just nu. Tills de säljer tålamod på ICA är det väl bara att stå ut. (Gissa om jag nu fick dåligt samvete för att jag skrev "stå ut". I grund och botten, mittemellan och ända till toppen så njuter vi ju egentligen av vår kotte.)

Nu sover hon för natten och mellan skriken ska jag och D ge oss på lite Kinect!

"Människan är den enda levande varelsen som vet om att vår tid på jorden är kort"

Det sa prästen ikväll på Minnesgudstjänsten. Jag satt där med tårar rinnande nerför mina kinder och min Bestis hand stadigt och varmt kring min. Japp, ikväll var vi i kyrkan. Varken jag eller min familj är troende, inte på något sätt alls. Jag är snarare på alla sätt icketroende. Den himmel jag hoppas att Winston nu finns i, den tillhör i min värld och i min tro inte Gud. Egentligen är jag ju inte ens säker på att det finns en himmel, ett bättre varande, en existens efter livet, så egentligen är väl "himlen" ett önsketänkande jag tagit till. Nöden har ingen lag eller hur säger man.. Hur som helst.. Ikväll var min mamma, Bestis och jag på Minnesgudstjänsten i den kyrka som hör till kyrkogården där Winston ligger. Jag gick för att jag ville höra hans namn. Jag fick hem en inbjudan där det stod att hans namn skulle läsas upp och de skulle tända ett ljus. Jag älskar hans namn, det finaste vi kunde komma på. Winston Gren. Självklart hade jag hellre hört hans namn sjungas i en förskolegrupp, sett hans namn på en hylla på förskolan, hans namn på en klasslista, hans namn i tidningen vid födelsedagar, hans namn på ett studentplakat. Det hade varit något det. Istället får jag hålla tillgodo med att hans namn lästes upp på Minnesgudstjänsten i år. Han var en av säkert 40 som de läste upp. De andra lät äldre. Winston var barnet. Och så Leo. Barnen vars föräldrars snyftningar ekade i kyrkan.

Det var trångt i raderna och bredvid mig satt en dam, jättenära. När jag grät som värst och tafatt försökte torka tårarna med tröjärmen, precis efter att de sagt Winston och tänt ett ljus för honom, tog hon upp ett litet paket pappersnäsdukar och gav mig en. Det var fint. Undrar om hon kunde tänka sig att det var min son jag grät så häftigt över, om hon kunde tänka sig att det var för honom jag sjöng. "Blott en dag, ett ögonblick i sänder". Tiden vi fick var för kort. Bara ögonblick egentligen.

Det blev en bättre dag

En dag när jag orkade gå ut och njuta lite granna av livet. Med lilla VickeViran. Så här vackert är det i vår stad, några stenkast från vår lägenhet.

Vet ni, jag vill skänka tack. Ett stort tack för de värmande, stöttande, omsorgsfulla, tankfulla och tänkvärda kommentarer jag får på det jag skriver. Det ger ett enormt stöd, så mycket större än ni anar. I helgen tände vi ljus för vår ängel. Och för era.

4:e november

Jag minns exakt känslan jag hade på Winstons begravningsdag. Jag minns hur jag mådde när jag vaknade den morgonen. Overklighetskänsla och otroligt, otroligt tung och ledsen. Jag trodde aldrig att jag skulle behöva begrava mitt egna barn men när jag vaknade den 4:e november 2009 så var det det som stod på schemat för den dagen. Jag minns en vacker och kärleksfull begravning med musik, dikter och mängder med ljus genom mitt tårfyllda och fortfarande chockade perspektiv. När Winstons begravning och minnesstund var över och åkte vi hem, jag och D. Hem till den enorma tystnaden. Den kvällen, den natten och de nästföljande dagarna minns jag som rent vidriga. Ett barns begravning är ingen begravning som ger någon ro. Tystnaden som slog emot oss var öronbedövande. Tomheten var total. Det var som att luften gick ur oss och hela tillvaron. Vi hade gjort allt vi kunde för Winston, givit honom en begravning som ett tecken på all vår kärlek och saknad. Sen fanns det inget kvar. Ingen liten pojke kvar att älska och all denna kärlek till övers.

Idag har jag haft samma känsla. Ungefär. Fast med perspektiv men inte distans. Distans till mitt barns död och begravning det lär jag aldrig få.

Imorgon hoppas jag på en bättre dag.

Saknad

Så liten plats en människa tar på jorden.
Mindre än ett träd i skogen.
Så stort tomrum hon lämnar efter sig.
En hel värld kan inte fylla det.

Så litet en människas hjärta är.
Inte större än en fågel.
Rymmer ändå hela världen
och tomma rymder större än hela världen
ändlösa tomma rymdskogar av tystnad sång.


Inger Arvidsson

Sista gången jag såg dig

Winston. Då hade du en ljus pyjamas med Mumin på. En svart mössa med vita ränder på huvudet. Jag satte på dig dina raggsockor för dina fötter var så kalla. Sista gången jag såg dig var hela du kall. Dina små händer hade blivit mjuka igen och jag höll dem. Jag höll hela dig. Du låg i en korg med dina nappar och gosedjur bredvid dig. Försiktigt lyfte vi över dig till din kista. En liten vit. Där fick du ligga på vackra lakan med spets, en liten vit kudde. Sista gången jag såg dig såg du lite frusen ut så jag bestämde att du skulle få ha din vita filt på dig. Den vita, virkade, mjuka filten jag köpte när du låg i min mage. Du fick med dig nappar och en leksak. Den där solen som skallrade som du tyckte så mycket om. Sista gången jag såg dig hade dina läppar blivit mindre och mörkare. Du var blek och såg inte riktigt ut som dig själv, men jag tyckte att du var fin ändå - för du är min.  Du luktade sjukhus. Sista gången jag kunde så pussade jag din kalla kind, höll en hand på din lilla mage och viskade i ditt öra - att jag alltid kommer att älska dig. Sen lade vi på ett lock. Ett kistlock. Ett litet vitt.

Sista gången jag såg dig, Winston, det var idag för ett år sen. Idag för ett år sen visste jag att imorgon, då är det begravning. Din begravning.

 

Mamma saknar dig.

 

Idag blev Elvira 3 månader. Så här glad var hon när hon vaknade. Intet ont anande om att två sprutor väntade henne på BVC. Nu går hon på alvedon.

3 november -10. Lillasyster, 6740 g, 62 cm

Så här såg Winston ut på sin tremånadersdag. Här har han feber och sitter och myser i babysittern sin som nu flitigt används av lillasyster.

16 september -09. Storebror, 7120 g, 64 cm

Under tiden det tog att skriva det här inlägget störde jag Elviras sömn tre gånger

Idag skulle jag klippa Elviras naglar som växer som ogräs till långa klor som hon ligger och rivs med nätterna i ända. Vi har en sådan där nagelklippare i storlek pytte. Jag är alltid försiktig och det har aldrig hänt någon olycka. Men idag råkade jag klippa henne i fingret. Ett djupt sår, en ledsen liten Skrålla, en massa blod som inte ville sluta rinna och ett enormt dåligt samvete. Jag ringde helt förstörd till D för att berätta vad jag gjort och Bestis fick komma över för att bedöma skadan. Bvc sa >Ingen fara, lätt hänt, håll rent och slappna av! Lilla lugnade snabbt ned sig, det gjorde väl inte så ont som det såg ut att göra. Men i mig gör det ont. Inte bara för att jag, om än oerhört oavsiktligt, råkade skada mitt lilla barn, utan också för att katastroftankarna blev sten, berg, i magen. I min värld, där livet inte är självklart, blir ett litet sår till ett infekterat sår, feber, sjukhus, död. En förkylning blir hjärnhinneinflammation och död. En leverfläck blir cancer och död och så vidare.

Den här stormen blir värre. Nu har orosmolnen blivit tvångstankar. När hon sover byggs det upp en ångest inuti mig. Var tionde minut blir ångesten så stark att jag måste gå och kolla henne. Det kryper i hela kroppen. Håller andan tills jag ser att hon lever. En kort sekund känner jag lugn. Bara en kort, kort sekund. Sen börjar ångesten byggas upp igen. Det känns som om hennes liv hänger på att jag gör så. Nej jag kan nog till och med skriva att jag är övertygad om att hennes liv hänger på att jag gör så. Jag tycker att Elvira ser sjuk ut, alldeles blek och röd kring ögonen. Hon är säkert sjuk. Och så krånglar hon med maten, hon spottar och fräser, sparkar och slår och vill inte äta ordentligt. Det gör mig orolig, rädd att hon lider av någon mystisk tarmsjukdom. Säkert därför hon är så blek. Varje gång jag lämnar henne försöker jag minnas exakt hur hon ser ut levande, så att jag minns sista gången om det skulle vara så. Det är jobbigt att vara ifrån henne. Jag kan inte vara ifrån henne och höra en ambulans utan att tyst bryta ihop. Allt för att jag älskar henne så. Allt för att jag vet att det inte finns någon kvot av elände och barnadöd som vi redan uppfyllt. Även hon kan tas ifrån oss.

Jag kan helt enkelt inte skaka av mig känslan, nej övertygelsen om att barn inte lever - de överlever. Om man har tur. Och jag har känslan, rädslan för att Elviras liv hänger på en skör tråd. Dinglar tillsammans med mitt förstånd.

Min psykolog kämpar i motvind i stormen. Kämpar för att jag ska hitta ett annat förhållningssätt, känna normal föräldraoro och inte på-väg-att-bli-knäpp-oro. Kämpar för att få mig att förstå, hålla med henne om att Elvira inte är sjuk. Att hennes liv inte hänger på mina tvångstankar och inte på någon skör tråd. Att hon lever. Även fast Winston dog. Hon kämpar för att jag ska tänka logiskt. Men det hjälper inte. För barn ska inte dö, det är ologiskt och för oss verklighet så logik biter inte på mig. Och som pricken över i är jag orolig för Winston. Tänk om han är ledsen och saknar mig, tänk om han inte har det bra där han är nu, tänk om han inte har frid. Ologiskt?

Min psykolog frågade om jag i alla fall pratar om det, berättar för någon om hur jag känner. Jag sa nej. Men nu vet du.