Liar liar, pants on fire

Det händer faktiskt att jag far med osanning.

Senast häromdagen på Jysk. Jag, Viran och min mamma var där och kollade runt lite. Fann ramar och kuddfodral. I kassan stod en gammal klasskompis från mellanstadiet. Vi känner knappt varandra längre, eller typ inte alls. Sist vi sågs åratal sen bortsett från en fika när Winston var 1,5 månader. Han var med och skrek konstant. Efter det har vi inte hörts igen, antagligen för att våra liv var för olika och vi hade väl inte så mycket att ge varandra längre. Hur som helst. Hon stod i kassan och vi hälsade och utbytte de vanliga fraserna. Hur är läget? Fint! Och du jobbar kvar här... och så vidare. Hon lutar sig över disken och skådar mitt underverk som sitter vaken i sin vagn. Snabbt konstaterar hon att barnet är för litet för att vara Winston och säger - Men du måste fått en till va? -Joo, det här är Elvira, Winstons lillasyster. -Jaha, vad kul! Och hur mår Winston? hur gammal är han nu då? Den första oundvikliga frågan. Jag är alltid beredd på den, jag har ju full koll på vilka som vet och inte vet. När det kommer till svaret är jag övermänsklig. Här har jag utvecklat en superkraft. Jag kan säga det, berätta att min son är död, utan att gråta. På ett iskallt sätt levererar jag ett dödsbud som jag själv inte ens lärt mig att acceptera än. -Winston gick bort. Han blev bara fyra månader, sen fick vi inte ha honom kvar tyvärr. Hon ser chockad ut. Kanske skäms hon lite för att hon frågade, vad vet jag. Sen kommer den, den andra oundvikliga frågan, den som jag har svårare att svara på. Vad hände? Jag ser henne rakt i ögonen. Svaret dröjer en sekund som för mig känns som timmar. Och så hör jag mig själv viska fram. Plötslig spädbarnsdöd. Jag ser på henne att hon vet vad det är. Perfekt, friskt, välskapt barn som bara somnar och inte vaknar igen. Ingen orsak funnen. Hon nöjer sig med det svaret. -Beklagar sorgen, gud så hemskt för er. Frågar om jag vill betala med konto eller kredit. Säger ha det så bra, vi ses, tack och hej!

Där var den alltså. En lögn. Trots att jag vet att lögner är fula och att ljuga om mitt barns dödsorsak kanske inte ens kan räknas som en liten vit lögn som man kan få komma undan med. Men här är i alla fall sanningen om varför jag ljög; För att jag inte vill se och inte orkar med blicken jag får när sanningen kommer fram. Blicken av förskräckelse när jag berättar att W dött. Sen när de får veta orsaken, att han saknade nervtrådar, de hade slutat växa och istället bildat ärrvävnad. Alltså hade han en hjärnskada. Hjärnskada säger jag inte ofta men det fattar ju de flesta ändå att det är och då lägger man huvudet på sned och blicken ändras. Den ändras från förskräckelse till en blick som säger att då kanske det var lika bra. De liksom pustar ut lite när de får veta att det kanske inte var så hemskt att ett perfekt, välskapt, okomplicerat liv gått till spillo. Det låter hårt och som om jag kanske bara inbillar mig det här, men det är en vidrig sanning. Jag har till och med fått orden slängda i ansiktet, bland annat av Winston egna läkare; Det kanske var lika bra. Hjärnskada är inget kul. Han hade kanske inte kunnat det ena och det andra... Och vad hade det blivit för liv? Det hade bara varit jobbigt för er. Och så vidare. Och så vidare. Och så vidare. Vi har hört det från familj, vänner, bekanta, främlingar. Alltid tillsammans med blicken. Därför vet jag ju vad blicken betyder utan orden. Och den blicken kan folk få ha för sig själva.

I ett halvår levde vi med PSD, det var ju vad vi och alla läkare trodde och sa sig vara bombsäkra på innan svaret från obduktionen kom. (Alltså vet ju vi vilka reaktioner man får när man har ett barn som dött i vad alla tror är PSD). Det är skönt för oss att ha fått ett svar, det är skönt att det inte var PSD, inte slumpen, inget vi behöver undra om vi kunnat förhindra om om inte fanns. Även om det är skönt så orkar jag inte alltid dela med mig. Jag vill att alla ska fortsätta tycka att det är precis så fruktansvärt som det är att Winston dog. Jag vill inte att någon, någonsin, ska tro eller tycka att hans liv inte var och hade blivit helt perfekt, att han var välskapt och att hans död var så onödig och ett slöseri. Jag mår illa av tanken på att någon av de som hade den enorma turen att få träffa honom ska se tillbaka och leta efter tecken på hjärnskadan. Han var ju helt perfekt och ingen får tro annat eller låta bilden av honom förvrängas. Jag har skrivit det förut och jag skriver det igen; Winston utvecklades normalt, läkarna kan inte med största säkerhet säga att han inte hade fortsatt utvecklas normalt om han hade kunnat fortsätta leva. Man vet så lite om hur hjärnan fungerar, speciellt hos ett barn. Vi förutsätter att han hade blivit normal. Och om han inte hade blivit det, om han aldrig hade lärt sig gå eller prata, vilka svårigheter vi än hade tvingats möta så hade vi tusen, miljoner, miljarders gånger om valt det framför döden. Det här orkar jag dock inte alltid förklara när jag får blicken. Så det händer därför att jag ljuger.

Well, superlångt inlägg men till näst sist; Eftersom att vi hörde till dem som förlorat ett barn i PSD så vet vi ju hur det känns. Jag vet vidare om flera, har träffat en del och har kontakt med några som förlorat ett barn i PSD. Plötslig spädbarnsdöd är ingen diagnos, det är vad man säger i brist på en diagnos. Det är vad man säger när man inte finner någon orsak. Man vet så lite om PSD och man vet inte om man kan förhindra att barnet slutar andas och dör i sömnen. Att undra om ens barn kanske kunde ha räddats om man gjort på något annat sätt i ett visst ögonblick är fruktansvärt. Och det lämnar massor med fritt spelrum för skuldkänslor. Därför förstår jag om dessa föräldrar inte kan förstå eller i alla fall tycker att det är befängt av mig att inte alltid säga sanningen om vad som hände mitt barn.

Och allra sist; Maria på Jysk, om du hittar hit... Nu vet du hur det ligger till, vad som hände. Förlåt att jag ljög för dig.

Under isen ligger himlen

Idag var vi på kyrkogården. Det var längesedan sist. I hiskliga minusgrader och ett antal timmar back varje dygn är det svårt att hinna med. Och svårt att orka med. Lusten och behovet att åka till graven har varierat kraftigt under den ohyggligt långa tid som älskade Winston varit där, död, och inte hemma, levande. Det har varit perioder då jag nästan tvångsmässigt åkt dit varannan dag, känt att jag fått energi av att åka dit, ett desperat försök att fylla behovet att vara fysiskt nära. Det har varit perioder då vi varit där varje fredag, rutin, vardag. Och perioder då jag knappt hunnit tänka tanken på att åka dit utan att känna mig dränerad på energi. Just nu är jag inne i den sista av just beskrivna perioder. Jag orkar inte åka dit. Orkar inte kliva genom snön, borsta av allt, stå där och känna tårar bli till is på kinderna. Jag orkar inte stå där och sakna honom. Längta efter honom, stå på knä i kylan och önska honom till tillbaka till oss och livet. Jag orkar inte, just nu har jag ingen kraft för mer än överlevnad och att stå och om och om igen läsa sitt barns namn på en gravsten - det är varje gång en död i sig.

Men jag har lagt ned att ha dåligt samvete för det, för att det inte alltid brinner ett ljus vid hans grav, för att vi just nu har en situation där kyrkogården får ta mindre plats. Winston tar inte, får inte mindre plats för det. Här hemma brinner det alltid ett ljus för honom. Han finns i mitt hjärta, alltid, där brinner det tusen ljus bara för honom. Mina tankar är alltid hos honom. Hans frånvaro är ständigt närvarande.

Idag var vi där i alla fall. Jag kände att vi behövde se över stenen. Trots brist på tid, trots brist på plusgrader. Han ligger i ett område i vår stad, på en höjd, där snön tycks vara extra motståndskraftig. Våren är långt borta där. Allt är stelfruset. Och det ligger ett lager is, precis under hans sten. Där jag vet att han ligger. Där det var ett hål som vi sänkte ned urnan med askan från honom i. Där, under isen finns den. En bit av min himmel.

Trots att jag lagt ned dåligt samvete för allt som rör kyrkogården så kan jag inte hjälpa det. Gråten som alltid kommer när vi går därifrån. Vi vill stanna längre, men vi fryser och längtar hem till värmen. Jag får alltid ont i hjärtat som går sönder av sorg och just dåligt samvete för att han ligger kvar där. Kvar på det hemskt kalla, mörka, ensamma, sorgsna, stelfrusna stället. Och vi åker hem till värmen. Jag vet ju att han inte lider, att han inte ligger där under marken och fryser, men det är inte alltid lätt. Det är snarare alltid svårt att gå från kyrkogården, vända hans sten ryggen med orden 'Hejdå Winston, vi älskar dig, ses en annan dag'. Det är svårt att göra det och inte känna att vi lämnar honom där. Jag hatar att lämna honom där. Han, min älskade unge, min himmel. Under isen. 

Älskad, saknad.

Vi fann oss själva i ett skyltfönster

För tre månader sen tog vi kort i studio. Idag på promenad såg jag att de satt upp ett kort på oss i sitt skyltfönster. Kameran i min mobil är ju inte av toppkvalité direkt, men you get the picture!



Appropå att sitta i ett skyltfönster; Efter promenaden gick vi till affären, jag och Viran. Vi hade precis handlat färdigt och skulle knäppa jacka, overall och åkpåse för att ge oss ut i kylan. Fram kommer en dam och frågar hur gammal bebisen är nu. Ett halvår svarar jag samtidigt som jag febrilt försöker komma på vem den här människan kan vara och hur vi känner varandra. Jag ser väl antagligen ganska frågande ut så hon frågar om inte vi bor på M.gatan? Jo, det gör vi ju! Hon berättar att hon bor granne med oss, tvärs över gatan från vårt kök. Ser rakt in hos oss och brukar se bebisen i sin gåstol och när hon äter i köket. Hon har blivit så stor, växer så fort!

Jag nickade och log mest, kunde inte låta bli att tänka på allt annat hon säkert fått se. Bland annat på hur ofta jag går omkring, lite mer än halvnaken och tänker att visst, det är ruskigt stor insyn överallt i vår lägenhet, men vem kollar liksom? Önskade henne en trevlig dag och sen gick vi hem. Innan jag tog en dusch ikväll drog jag ned persiennerna för ovanlighetens skull.  

En stunds flykt

Jag sitter på sängen. Elvira ligger i min famn. Ny ovana är att hon vill somna med vällingflaska i mun, en sista slurk. Vi ger med oss, i gengäld sover hon hela nätter utan mat nu. Så vi sitter uppkrupna i vår stora säng. Vår familjesäng. Det en mörkt i rummet med undantag för ett rött, varmt sken från en spöka-lampa från IKEA. Hon äter och suckar lite nöjt. Jag vaggar henne mjukt. Tunga ögonlock. Rytmiskt öppnar och stänger hon sin hand, känner på min. Jag njuter av hennes närhet, värme och tyngd i min famn. Trygg. Det är nästan perfekt. Nästan, nästan... Så jag drömmer mig bort till en perfekt värld utan döden.

En liten pojke kommer in i rummet. Min pojke. Han är 19 månader. Så stor nu. Redig för sin ålder, det har han alltid varit. Mörkt hår i stora mjuka lockar. Långt för vi har aldrig klippt honom. Han har på sig en pyjamas med Mumin på. Barfota tassar han in. Han har med sig sin tuttis, snuttis och sin Kanin. Stora ögon. Lena, runda kinder. Han har lärt sig säga några ord. Mamma, pappa, Elvira, godnatt, sova, säng. På sitt språk berättar han att pappa ska natta honom nu. Oo-va bappa. Ska pappa natta dig nu? Mm, ängen. I sängen ja. Godnatt älskling! Natt natt! Vira. Oo-va? Mm.. Elvira ska också sova. Mam-mam? Ja, mamma ska natta Elvira. Nu får du gå till pappa. Mm. Han klappar sin lillasyster godnatt. Så fina tillsammans. Våra två barn. Med dem är jag hel. Komplett. Perfekt. Precis när jag ska smeka hans hår, ge honom en kram och godnattpuss så tar min fantasi slut. Winston börjar sakta lösas upp. Jag kan inte få tag på honom, kan inte röra vid honom. Han är så nära men för långt bort. Jag vill kunna tänka mig, kunna fantisera om hur Winston skulle varit nu, hur det hade känts att hålla om honom, på riktigt. Men det går inte. Något så overkligt som döden är för verklig. Även om jag har svårt att förstå att han är borta så är han ju just det, så långt borta att till och med drömmen om en faktiskt fysisk närvaro blivit så abstrakt att inte ens min fantasi räcker till för en enda kram till.

Elvira snarkar till i min famn. Stunden för fantasi och drömmar tar slut. Det är mörkt i rummet med undantag för en spöka-lampa från IKEA. Rött sken. Där Winston precis stod är nu samma gamla hål. Samma tomhet som jag borde blivit van vid men som är så svår att acceptera. Jag kramar om Elvira, smeker hennes hår. Ger henne en godnattpuss. Hon är så fin. Den del av min verklighet som är verkligt vacker. Jag lägger ned henne i mitten av vår stora säng. På samma ihopvikta filt som agerade madrass åt Winston. Den är hennes nu. Lägger mig en stund bredvid. Lyssnar på tunga små andetag från en. Hon är perfekt. Hon gör mig glad och gör min tillvaro ljus, jag har tur som fått henne. Men mörkret finns ändå alltid. Förlusten finns alltid. Det som gör att jag lever med en fot i imperfekt. Alltid i skuggan av oavslutad dåtid. Och i och med att jag får uppleva underbara Elvira så inser jag ännu mer vad jag missar med underbara Winston. Där jag ligger tänker jag lite mer på hur det hade varit om det varit de två som låg och drog djupa andetag bredvid mig. Och att jag inte vet, aldrig kommer få veta eller uppleva gör mig inkomplett. Verkligen, verkligt halv.komplett. Verkligen verkligt halv. För det skulle varit de två nu.

***

Från att ha varit en ganska okej månad har det nu blivit sämre igen. Jag jagas just nu av minnesbilder. Hela tiden, så fort jag får en sekund över är de där. Bland de hemskaste en förälder kan bära. Från sjukhuset. En liten fot som stack ut från en grön filt. Jag fattade direkt att han var död. Mitt skrik ekar i huvudet. Alltid. Jag skriker fortfarande. Minnet från sista gången jag såg honom. I en liten vit kista. Han hade på sig sin muminpyjamas. Sen skruvade vi på ett lock.

Jag saknar Winston så mycket. Jag ser hans frånvaro överallt. I allt. Det är en saknad, en tomhet som är så svår och så stor att något så litet som ord inte räcker till. Att förlora ett barn är så ohyggligt mycket värre än jag trodde. Innan jag själv kastades in i det kunde jag inte ens i min värsta mardröm föreställa mig det.

Viran kan!

Sitta!

Ta sig framåt!

Ta sig över

Upptäcka!

En sexmånaders på språng, hon har inte tid att vänta när hela världen är hennes att utforska!

Om något kan gå fel så kommer det att göra det

Elvira är den mest klåfingriga nyfikna av ungar. Det där jädra larmet som vi tvunget ska meckla på henne varje natt har blivit ett föremål hett utsatt för granskning av hennes små händer. Nu för tiden tjuter larmet i snitt tre gånger per natt. I halvsömnen märker hon att något sitter på henne, så hon pillar och drar och vänder på larmet som då tjuter. Hon vrider och vänder sig, vill sova på sidan, på gränsen till på mage, vilket resulterar i att larmet lossnar/tappar kontakt. Och tjuter. Vaknar hon på natten är larmet det första hon ger sig på, hon drar loss det och stoppar det i munnen eller hyster iväg det. Och då tjuter det. Varje gång får jag hjärtat i halsgropen av det fruktansvärda alarmerande ljudet. Även om jag direkt märker att hon är vaken så är det svårt att somna om efter att ha hört ljudet som är till för att tala om att vårt barn inte andas. När hon dessutom lyckas fippla in larmet under täcken hinner man bli tämligen klarvaken innan man hittar och får tyst på oljudet.



Vi diskuterar nu för tiden ofta kring hur vi ska göra med larmet, hur länge hon ska ha det. Vi diskuterar, funderar, känner efter. Men kommer alltid fram till att ingen av oss vill ha larmet på henne men vi vågar inte ta bort det. Vi vågar inte för det känns som att utmana ödet. Vi är livrädda för att den natten vi tar bort larmet, då kanske det händer, det som larmet ska informera oss om; andningsstopp. Detta hemska, fruktade, fruktansvärda. Det känns som om det skulle hända bara för att. Det vore ju så typiskt. Så typiskt oss, slavar under Murphys lag; "Om det finns två eller fler sätt att göra något, och ett av dessa sätt leder till en katastrof, så kommer någon att göra det på det sättet". Eller kort och modernt uttryckt; Lagen om alltings jävlighet.



Spännande tycker Elvira!



Jag vet iaf två av mina bloggkamrater som använder Respisence Ditto, hur gör/tänker ni? Någon annan som använder/använt bärbart larm till sin kotte och som vill dela med sig av erfarenhet? Hur länge använde ni det, hade ni samma problem med nyfikna små händer? Lösning i så fall? Hur vågade ni ta bort det?





/Tacksam för ett gott råd

Tiden går fort när man har roligt!

Det är tydligen sant och inte bara något man säger för Viran fyllde halvår igår! Fina älskade unge vår. Kärlek. 

(Och så är det sant att allt ens egna ungar gör är guld. I vanliga fall blir jag småäcklad av kort på barn med mat i hela ansiktet. Men Virans matglädje och kladd, det roar mig och jag tycker bara hon är go.)  ♥



Det syns inte alltid på oss

Igår blev vagnen såld. Ett rart par som tydligen bodde en gata bort kom och hämtade den. De såg så härligt naiva och förväntansfulla ut när de klappade på sin mage och berättade att deras bebis, deras första, skulle komma i juni. Elvira höll låda, som vanligt när det kommer folk. När de frågade om det var hennes vagn, hon som legat i den hittills skrek min inre mamma, hon som är mamma till två att; Nej, det är inte hennes vagn, det är hennes storebrors vagn. Men jag sa att; Japp, det är hennes, hon som legat i den. En halv sanning. Så ni har bara haft den till ett barn? Svar; Ja. En hel lögn. Visst hade jag kunnat sagt sanningen men det blir alltid följdfrågor. Följdfrågor med hemskt svar och jag ville inte skaka deras värld. Jag kände att de inte behöver få veta att det händer på riktigt, att det kan gå så in i helvetes snett att barn faktiskt dör, att det händer så vanliga människor som oss, vi en gata bort. Jag vet ju såklart inte om de redan kommit i kontakt med den verkligheten, men deras naivitet var så fin, så oskyldig och de påminnde mycket om mig och Daniel när vi väntade Winston. Jag kände att de kunde få vara förskonade från vetskapen om att ett av de barn som legat i den vagnen har gjort något som är ovanligt för barn; dött. Och så lät jag dem istället tro att vagnen bara är en vanlig vagn som vanliga barn haft. En helt vanlig familj, med barn i livet. En vanlig familj som de köpte sin första barnvagn av. Inga som kletar sig fast i minnet.

När de stängde dörren kändes det ok. Sen fick jag dåligt samvete för att jag inte bara sålt Winstons vagn utan dessutom ljugit om honom. Så grät jag och mådde dåligt. Idag känns det bättre. Det var ett bra beslut att sälja vagnen och jag hoppas att de får lika mycket glädje och fina minnen av den som vi fått.