måndag, maj 10, 2010

Ett "därför"

Vi fick ett svar idag. Nu vet vi vad som orsakade vår lille pojkes död och det har totalt omkullkastat det vi tidigare trodde. Vi hade vant oss vid tanken på PSD, detta oförklarliga. Läst sida upp och sida ned om möjliga orsaker om det man inte vet något om. Det hade vi läst till ingen nytta för det var något helt annat.

Idag var vi alltså iväg till sjukhuset för att träffa läkare och ta del av obduktionsrapporten. Bara att gå dit kändes fel och stegen liksom tog emot. Det är ju fel att man som förälder ska behöva göra en sån sak och det kändes i hela kroppen som i flera dagar nu varit orkeslöst rastlös tack vare det som skulle komma.

Och domen blev: Winston hade en skada på hjärnan som uppstod under det väldigt tidiga fosterstadiet. Skada är egentligen fel ord att använda då det snarare handlade om en underutveckling. Han hade nervtrådar som vid någon punkt inte utvecklades som de skulle (de ska bli längre och få kontakt med den grå substansen i hjärnan). Men i Winstons hjärna hade de inte utvecklats och stannat kvar i den vita hjärnsubstansen där det istället bildade ärrvävnad. Denna underutveckling var inget som syntes på Winston, det påverkade honom inte och så länge han levde märktes inget på hans utveckling då han utvecklades helt normalt, tyvärr var underutvecklingen av dessa nerver inte förenat med ett långt liv och det var det som orsakade hans plötsliga död. De kan säga så lite om hjärnan som fortfarande är något av ett mysterium för läkare och därför vet man inte hur skador påverkar. Att det bara var livslängden som påverkades av skadan är det enda vi med smärtsam säkerhet kan veta. Winston kunde inte leva längre än 4 mån med hur hans hjärna såg ut. Men han var frisk tills skadan tog honom ifrån oss. Att detta drabbade oss var en ren djävulsk slump och läkarna har inte ens statistik på att detta hänt förut. Risken att vi ska drabbas igen av detta är lika med noll för det har inget med våra gener att göra, det var en störning i utvecklingen av nerverna i hans hjärna. Det hade inte gått att se på ultraljud och man hade kunnat upptäcka det genom en magnetröntgen men ändå sen inte kunnat göra något för att förhindra det som skedde. Han led inte av det, hade inte ont och var en fullt normalutvecklad bebis. Ett riktigt litet mirakel egentligen. Enligt läkarna så skulle det egentligen blivit missfall av den graviditeten men Winston var stark och envis, han ville leva och träffa oss, uppleva kärlek och berika vårt liv. Vi är oerhört tacksamma för de fyra månader vi fick med honom. Vi och alla vi pratat med i sjukvården som träffat Winston kommer aldrig att se honom som något annat än den pojke han var och han var normal, fullständigt normal och frisk och hans död helt meningslös. "Varför just vårt barn?" kommer vi alltid att fråga oss och vara tvungna att acceptera att vi aldrig får ett svar på. Det finns inga svar på varför barn inte får leva för det är ren grymhet. Vi vill absolut inte att någon någonsin ska tänka att "då var det lika bra det som skedde" just för att Winston var frisk, han led inte och att döden kom och tog honom ifrån oss är fortfarande det mest fruktansvärda som kunde hända. Vi ville få behålla vårt underbara barn, se honom växa upp och lära sig allt han skulle lära sig och uppleva ett helt liv. Nu fick han ett helt liv men det blev alldeles på tok för kort tack vare naturens nyck.

Vi kommer att kämpa för att de ska göra en röntgen på lillasysters hjärna sen när hon har kommit till oss. Vi behöver få veta och utesluta att hon också har en sån här skada. Att risken är lika med noll säger oss inget för statistiken har redan gått emot oss på det allra värsta av sätt. Vi kommer att få ett till samtal med läkaren då vi kan ställa fler frågor som eventuellt kommer upp med tiden då vi smält beskedet lite. Vi ska också då lägga upp en plan för lillasyster.

Allt detta kom som en chock för oss igår och mycket ställdes på sin spets och rördes upp i och med detta nya som vi nu fick ta in och ska förhålla oss till. I min förtvivlan for jag till mvc för att lyssna på lillasysters hjärta då jag var säker på att hon inte mådde bra av den panik och chock jag drabbades av (hjärtat lät bra). Daniel fick vara ledig från jobbet och älskade bestis kom så fort hon kunde. Livlinor.


Så låg det alltså till.. Livet blir inte alltid som man tror och det som ser bra ut på ytan kan dölja det som leder till det mest fruktansvärda. Men det är skönt att veta att vi inte gjorde något fel och med tiden kommer detta att bli ett besked som lugnar.

Inga kommentarer: