Det händer faktiskt att jag far med osanning.
Senast häromdagen på Jysk. Jag, Viran och min mamma var där och kollade runt lite. Fann ramar och kuddfodral. I kassan stod en gammal klasskompis från mellanstadiet. Vi känner knappt varandra längre, eller typ inte alls. Sist vi sågs åratal sen bortsett från en fika när Winston var 1,5 månader. Han var med och skrek konstant. Efter det har vi inte hörts igen, antagligen för att våra liv var för olika och vi hade väl inte så mycket att ge varandra längre. Hur som helst. Hon stod i kassan och vi hälsade och utbytte de vanliga fraserna. Hur är läget? Fint! Och du jobbar kvar här... och så vidare. Hon lutar sig över disken och skådar mitt underverk som sitter vaken i sin vagn. Snabbt konstaterar hon att barnet är för litet för att vara Winston och säger - Men du måste fått en till va? -Joo, det här är Elvira, Winstons lillasyster. -Jaha, vad kul! Och hur mår Winston? hur gammal är han nu då? Den första oundvikliga frågan. Jag är alltid beredd på den, jag har ju full koll på vilka som vet och inte vet. När det kommer till svaret är jag övermänsklig. Här har jag utvecklat en superkraft. Jag kan säga det, berätta att min son är död, utan att gråta. På ett iskallt sätt levererar jag ett dödsbud som jag själv inte ens lärt mig att acceptera än. -Winston gick bort. Han blev bara fyra månader, sen fick vi inte ha honom kvar tyvärr. Hon ser chockad ut. Kanske skäms hon lite för att hon frågade, vad vet jag. Sen kommer den, den andra oundvikliga frågan, den som jag har svårare att svara på. Vad hände? Jag ser henne rakt i ögonen. Svaret dröjer en sekund som för mig känns som timmar. Och så hör jag mig själv viska fram. Plötslig spädbarnsdöd. Jag ser på henne att hon vet vad det är. Perfekt, friskt, välskapt barn som bara somnar och inte vaknar igen. Ingen orsak funnen. Hon nöjer sig med det svaret. -Beklagar sorgen, gud så hemskt för er. Frågar om jag vill betala med konto eller kredit. Säger ha det så bra, vi ses, tack och hej!
Där var den alltså. En lögn. Trots att jag vet att lögner är fula och att ljuga om mitt barns dödsorsak kanske inte ens kan räknas som en liten vit lögn som man kan få komma undan med. Men här är i alla fall sanningen om varför jag ljög; För att jag inte vill se och inte orkar med blicken jag får när sanningen kommer fram. Blicken av förskräckelse när jag berättar att W dött. Sen när de får veta orsaken, att han saknade nervtrådar, de hade slutat växa och istället bildat ärrvävnad. Alltså hade han en hjärnskada. Hjärnskada säger jag inte ofta men det fattar ju de flesta ändå att det är och då lägger man huvudet på sned och blicken ändras. Den ändras från förskräckelse till en blick som säger att då kanske det var lika bra. De liksom pustar ut lite när de får veta att det kanske inte var så hemskt att ett perfekt, välskapt, okomplicerat liv gått till spillo. Det låter hårt och som om jag kanske bara inbillar mig det här, men det är en vidrig sanning. Jag har till och med fått orden slängda i ansiktet, bland annat av Winston egna läkare; Det kanske var lika bra. Hjärnskada är inget kul. Han hade kanske inte kunnat det ena och det andra... Och vad hade det blivit för liv? Det hade bara varit jobbigt för er. Och så vidare. Och så vidare. Och så vidare. Vi har hört det från familj, vänner, bekanta, främlingar. Alltid tillsammans med blicken. Därför vet jag ju vad blicken betyder utan orden. Och den blicken kan folk få ha för sig själva.
I ett halvår levde vi med PSD, det var ju vad vi och alla läkare trodde och sa sig vara bombsäkra på innan svaret från obduktionen kom. (Alltså vet ju vi vilka reaktioner man får när man har ett barn som dött i vad alla tror är PSD). Det är skönt för oss att ha fått ett svar, det är skönt att det inte var PSD, inte slumpen, inget vi behöver undra om vi kunnat förhindra om om inte fanns. Även om det är skönt så orkar jag inte alltid dela med mig. Jag vill att alla ska fortsätta tycka att det är precis så fruktansvärt som det är att Winston dog. Jag vill inte att någon, någonsin, ska tro eller tycka att hans liv inte var och hade blivit helt perfekt, att han var välskapt och att hans död var så onödig och ett slöseri. Jag mår illa av tanken på att någon av de som hade den enorma turen att få träffa honom ska se tillbaka och leta efter tecken på hjärnskadan. Han var ju helt perfekt och ingen får tro annat eller låta bilden av honom förvrängas. Jag har skrivit det förut och jag skriver det igen; Winston utvecklades normalt, läkarna kan inte med största säkerhet säga att han inte hade fortsatt utvecklas normalt om han hade kunnat fortsätta leva. Man vet så lite om hur hjärnan fungerar, speciellt hos ett barn. Vi förutsätter att han hade blivit normal. Och om han inte hade blivit det, om han aldrig hade lärt sig gå eller prata, vilka svårigheter vi än hade tvingats möta så hade vi tusen, miljoner, miljarders gånger om valt det framför döden. Det här orkar jag dock inte alltid förklara när jag får blicken. Så det händer därför att jag ljuger.
Well, superlångt inlägg men till näst sist; Eftersom att vi hörde till dem som förlorat ett barn i PSD så vet vi ju hur det känns. Jag vet vidare om flera, har träffat en del och har kontakt med några som förlorat ett barn i PSD. Plötslig spädbarnsdöd är ingen diagnos, det är vad man säger i brist på en diagnos. Det är vad man säger när man inte finner någon orsak. Man vet så lite om PSD och man vet inte om man kan förhindra att barnet slutar andas och dör i sömnen. Att undra om ens barn kanske kunde ha räddats om man gjort på något annat sätt i ett visst ögonblick är fruktansvärt. Och det lämnar massor med fritt spelrum för skuldkänslor. Därför förstår jag om dessa föräldrar inte kan förstå eller i alla fall tycker att det är befängt av mig att inte alltid säga sanningen om vad som hände mitt barn.
Och allra sist; Maria på Jysk, om du hittar hit... Nu vet du hur det ligger till, vad som hände. Förlåt att jag ljög för dig.
Och allra sist; Maria på Jysk, om du hittar hit... Nu vet du hur det ligger till, vad som hände. Förlåt att jag ljög för dig.
8 kommentarer:
Jag förstår dig. Det ligger något laddat kring hjärnskada.
Jag har tänkt flera gånger på om dem hade kunnat rädda Linus. Vilka skador hade han haft då?
Detkvittar för jag hade älskat och hade tyckt att hans liv hade varit lika mycket värt som alla andras.
Kram
Du träffade mig rakt in i hjärtat med detta inlägg. Jag har slungats med samma tankar tusen gånger.
Min Livias dödsorsak är antagligen hjärtat i kombination med att hon hade lunginflammation. Vi har bara fått det preliminära obduktionsrapporten ännu. Men vissa läkare har sagt till oss att det hjärtfel som Livia hade inte hade gått att åtgärda. Detta har jag haft så svårt att acceptera. Jag har så svårt att acceptera att min lilla dotter var "dödsdömd" redan vid födelsen. Livia hade även flera komplikationer som vi inte innan det preliminära obduktionsrapporten kunde förstå. Hon fick en hjärnblödning vid en veckas ålder och läkarna trodde, precis som för er att det kunde ge defekter men de visste inte, det fick tiden utvisa.
Jag har vid flera tillfällen stött på reaktioner så som "det kanske var lika bra att hon dog", "hon hade nog inte blivit som andra barn" och så vidare. Jag har också hört på omvägar att många när de berättar att Livia dött har sagt men hon hade ju hjärtfel eller att hon fick ju en hjärnblödning så det var ju inte så oväntat! Detta gör mig så ledsen! Livia dog oväntat, från att på kvällen varit som vilket annat skrattande barn som helst till att vid midnatt gråta hysteriskt för att sedan avlida några timmar senare. Och det vet väl alla att man inte dör av en hjärnblödning flera månader efter att den inträffat. Men som min psykolog sagt till mig "det är andra människors försvar, för att de inte vill tro att ett barn bara kan dö. De måste hitta en anledning även om den inte är sann för att göra skillanden mellan deras barn och mitt för att kunna acceptera det som hänt, för att göra de mer trygga och orädda för att det ska kunna hända deras barn".
Jag vill därför ogärna berätta för mycket utan skulle vilja säga att Livia dog av ett hjärtfel som de inte upptäckte vid hennes hjärtoperation. Detta är inte helt sant men nästan, och jag säger det för att jag inte vill bjuda in andra att börja göra antagande om hur jag ska känna eller inte ska känna. Jag hade gjort vad som helst för att få behålla min Livia om så bara för ett tag. Jag ångrar aldrig att jag fick ha henne hos mig i nästan fyra månader, jag skulle betala vad som helst för att få behålla henne för alltid eller i vart fall några månader till!
Jag väntar, som sagt, fortfarande på den slutgiltiga obduktionen, och antagligen kommer den visa att Livia hade en kärlsjukdom (med förträngningar i kärlen såväl i hjärtat som i resten av kroppen så som i huvudet), vilket skulle låta väldigt rimligt. För det skulle ge svar på varför hon både hade hjärtfel och sen fick en hjärnblödning. Men jag kommer att ha så svårt att acceptera om läkarna säger att de inte kunde medicinera detta på något sätt. Jag vill inte att Livia ska ha varit dödsdömd!!! Lika lite som jag vill tro att hon inte skulle ha utvecklats som andra barn på grund av sin hjärnblödning.
Jag känner också igen mig i det du skriver om vad läkarna sagt. Vår ansvariga läkare på det mindre sjukhus där vi bor har hela tiden hävdat att Livias liv inte skulle kunna ha gått att rädda efter att de hittat det ytterligare felet på hennes hjärta. Men i Lund där hon opererats och där experterna finns säger de motsatsen att om det "bara" är det som Livia dog av (alltså inte en kärlsjukdom) så skulle de visst kunnat hjälpa henne om hon kommit till dem. Jag har varit så arg på läkaren i vår lilla stad men samtidigt tror jag att han säger att Livia inte skulle ha gått att rädda för att han tror att det är vad jag vill höra (och säkert också för att rädda sitt eget skinn, eftersom jag sökte för Livias hosta = eventuellt lunginflammation tolv timmar innan vi åkte in akut och hon dog och att de då skickade hem mig med känslan av att jag bara var en hönsmamma!!)
Nu fick du ett superlängt meddelande men som sagt detta var så på prick de tankar som jag så ofta brottas med.
Ha det så bra! Hannah
Heidi: Skönt att du förstår! Ja visst är hjärnskada ett laddat ord. När vi trodde att W dött i psd var det många som sa just det, att det var 'bra ändå' att han fick somna in och inte fick just hjärnskador. Till och med min egen pappa sa det. Usch, jag blev så ledsen. Jag förstår ju att det är ett sätt att försöka trösta, men det tröstar inte. Jag tänker som du, att hur än hans liv blivit så hade det varit värt lika mycket.
Kramar
Hannah: Tack för att du delar med dig! Och jag beklagar sorgen, det är så hemskt att ni också tvingas leva med något så fruktansvärt som förlusten av ett barn. Just det här med att få höra att ens barn var "dödsdömt" från början, det är så svårt, så otroligt tungt och jättesvårt att förklara för andra som inte själva varit med om det.
För min del tog det lång tid att tänka se bortom 'dödsdomen' och istället tänka att Winston kom och var vårt mirakel, trots att läkaren vill säga att han inte ens borde ha kunnat göra det. Jag måste tänka så. Och jag måste tänka att han hade vuxit upp och blivit som vilket barn som helst, frisk, stark och levande om bara inte den där jävla döden hade kommit och lagt krokben.
Så klok psykolog du verkar ha! Hennes teori om att det kan vara andra människors försvar att säga att det kanske var lika bra, den tror jag stämmer!
Synd att ni också har en läkare som inte tog er oro på allvar och som sen inte vet hur man bemöter föräldrar till barn som gått bort. Den läkaren som var ansvarig för W på hans dödsdag har blivit anmäld, inte av oss, men av flera andra. Det är förjävligt faktiskt, att sånna människor får jobba inom vården med det värdefullaste vi har.
Styrka till er inför den slutgiltiga obduktionsrapporten.
Ha det så bra ni kan. Kramar!
Jag förstår vad ni menar. Beror det inte lite på situationen och personen man pratar med också, vilken förklaring man väljer att ge? Själv försöker jag komma fram till en kort förklaring till frågan om vad Tilda dog av. En förklaring att ha till hands när jag inte vill ge mig in på den långa, förvirrande förklaringen som jag inte känner mig helt säker på, med en diagnos som är så ovanlig att jag inte har kunnat hitta någon information om den mer än det som läkaren förklarade efter obduktionen. Det är svårt att förklara det ovanliga, som ingen kan relatera till. Plötslig spädbarnsdöd är ett känt begrepp, som kanske passar bra när det inte är läge att ge sig in på långa förklaringar?
Det är intressant det du skriver om skuldkänslor hos föräldrar till barn som dött i PSD. Jag har läst om liknande när det gäller barn som dör av cancer, något som jag själv tänker att man som förälder inte kan påverka utgången av utan att det bara handlar om otur (jag har ingen erfarenhet av sjukdomen själv, ska jag tillägga, och jag hoppas att jag inte sårar någon utan att mena det). När det gäller andras barn tänker jag att föräldrarna inte har någon rimlig anledning att känna skuld. Och samtidigt står jag där själv och undrar om jag inte hade kunnat göra något annorlunda som hade räddat Tilda, trots att läkare och andra har förklarat gång på gång att ingen hade kunnat förändra det som skedde. Jag tror att skuldtankarna finns där oavsett vad ens barn drabbades av - det hänger ihop med att man som förälder känner att man borde kunna skydda sitt barn och att det är emot all logik att barnet dog och man själv lever kvar.
Kram, Tildas mamma
Tildas mamma: Jo, det beror lite på vem man pratar med. Förut sa jag typ alltid sanningen men jag blev så trött på 'blicken' att jag fick sluta med det. Nu får de som har/ska ha en fortsatt relation med mig veta.
Jag förstår att det är svårt för dig att förklara vad Tilda dog av. Du har så rätt i att det är svårt att förklara något som ingen kan relatera till. Vad har ni fått för reaktioner? Jag tänker på den teori som Hannahs psykolog hade; Att andra människors försöker se en logik och använder det som ett försvar, "för att de inte vill tro att ett barn bara kan dö. De måste hitta en anledning även om den inte är sann för att göra skillanden mellan deras barn och mitt för att kunna acceptera det som hänt, för att göra de mer trygga och orädda för att det ska kunna hända deras barn". Jag menar, det som hände Tilda kan väl hända vem som helst? Hur reagerar omgivningen på det?
Ja, dessa skuldkänslor. Du har nog rätt i att de finns där oavsett dödsorsak. Mycket att det är fel och ologiskt att överleva sitt barn men mycket tror jag också handlar om ansvarskänslan och om känslan av att ha misslyckats med att hålla liv i sitt barn (det har vi varit inne på i ett tidigare inlägg).
Härligt att få en kommentar från dig, du har alltid så mycket kloka och tänkvärda tankar att komma med! KRAMAR!
Tänker på er!
Kramar/Madeleine
Du är så otroligt insiktsfull och verbal Jen. Åh, jag känner igen den där blicken och de där orden "det var kanske lika bra...". Kram/violatricolor
Skicka en kommentar